Weer thuis

Na de potjes tafelvoetbal en een heerlijk bakkie koffie, was het tijd voor het gesprek met de dienstdoende kinderneuroloog en de co-assistent. De uitslag van het EEG is pas over 2 weken bekend. Na het gesprek met de kinderpsychiater mogen we naar huis.

PTSS
De kinderpsychiater heeft uitgebreid met Mathijs gesproken. Ook de nodige verhalen en ervaringen van Maddi gehoord. Ze denkt in de richting van een posttraumatische stressstoornis. Mathijs vertelt nog heel levendig over de operatie, de pijn en het overgeven daarna. Ze adviseert de diazepam af te bouwen en begeleiding te zoeken bij een gespecialiseerde kinderpsycholoog/kinderpsychiater met ervaring met kinderen met een verstandelijke beperking. Dat kan via de instelling die aan het Radboud ziekenhuis is verbonden, maar dan moeten we naar Oosterbeek of Ede.
De psychiater gaat nu bellen met Zozijn, wellicht dat de benodigde deskundigheid ook daar aanwezig is. Voor ons wel een stuk dichterbij.

Nieuwe schoenen
Inmiddels gaat het met de voeten van Mathijs wel goed. De spalken passen goed en geven nauwelijks drukplekken. Wel heeft Mathijs nog steunkousen vanwege teveel vocht in zijn voeten. We hebben inmiddels het schoenentraject ook opgestart. Mathijs heeft de eerste afdrukken laten maken. Deze kunnen over 2 weken gepast worden en als dat goed is kunnen de definitieve schoenen gemaakt worden. Hopelijk is dat voor onze zomervakantie klaar. Het zal erom spannen. Nieuwe schoenen duren zooooo lang....

Voetenplank
Ook kunnen we nu met de gemeente gaan babbelen over de aanpassingen aan de rolstoel. Als bekend is hoe dik de zolen van de schoenen worden, weten we ook hoeveel de voetenplank, de kuip en de adapter voor de handbike/trekdeel fiets omlaag moet worden bijgesteld. Die paar centimeter leveren een hoop gedoe op.
Wijzer geworden na de vorige rolstoelaffaire gaan we eerst naar de gemeente laten zien wat er anders is en wat er in onze ogen moet veranderen. Hopelijk krijgen we dan toestemming om samen met Welzorg Deventer en Veldink (rolstoelleverancier) een plannetje op te stellen om tot een snelle, goedkope en adequate aanpassing van de rolstoel te komen. Of dat voor de zomervakantie afgerond is? Daar wedden we maar niet om.....

Boter op je hoofd

Mathijs is verlost van alle draadjes, plakkers en boter (gel) opzijn hoofd om dit alles goed vastgeplakt te laten zitten.
Hij heeft enorme jeuk op zijn hoofd. Vanavond maar lekker haren wassen.
De resultaten van het eeg moeten verwerkt en geïnterpreteerd worden. Dus de uitslag daarvan komt niet vandaag, denken we.

Nu gaan we even een potje tafelvoetbal spelen.

Witte smurf

Vanuit onze ziekenhuisbedjes werken Mathijs en ik onze blog bij.

Mathijs: "Ik heb een langdurige ing (eeg) en daarme kunnen ze precies zien wat er met mijn hersens gebeurt. ik heb nu allemaal draadjes met stekkertjes aan mijn hoofd. Ook heb ik een band aan mijnbuik en daarmee kunen ze mijn luchttoevoer (ademhaling) meten. De draadjes zitten verstopt in een soort muts. en daarom ben ik morgen niet op school. Morgenochtend gaan de stekkers er weer af. ik lijk nu wel een smurfje. Groetjes uit Nijmegen. Van Mathijs"

Ook volgt morgen een gesprek met een gigiator (psychiater). Woensdagavond zijn we weer thuis. nu is het hoogste bedtijd voor Mathijs (en Maddi krijgt lamme armen van het touchscreen toetsenbord.

Observatie-opname na pasen

Dinsdag 26 april zal Mathijs 2-3 dagen in Nijmegen opgenomen worden ter observatie. Tijdens de opname zal in ieder geval een langdurig eeg (hersenfilmpje dat hersenactiviteit meet) worden gemaakt. Ook zullen een kinderpsychiater, kinderpsycholoog en mogelijk nog andere specialisten zich met Mathijs gaan bezighouden. We hopen dat deze observatie duidelijk zal geven over de oorzaken van de angsten van Mathijs en dat er een oplossing geboden kan worden.

Mathijs baalt enorm dat we weer in een ziekenhuis moeten slapen. Heel begrijpelijk, want ze zullen vast niet de hele dag met hem bezig zijn. Daarom gaan we proberen de opname zo gezellig mogelijk te maken. Maddi gaat mee naar Nijmegen en blijft ook bij Mathijs. Eppe en Thirze komen dinsdagavond even op bezoek en gaan daarna weer naar huis.
Gelukkig hebben de kamers van de kinderafdeling allemaal een TV en computer met internet. Zo kunnen we iedereen goed op de hoogte houden van de details (en kan Maddi op afstand haar werk een beetje in de gaten houden).

Nu gaan we eerst nog even Thirze's verjaardag houden, pasen vieren en genieten van het mooie weer en een paar vrije dagen.

Observatie

Nijmegen maakt er werk van. Vrijdagmorgen belde de neuroloog van het St. Radboud voor de eerste info van onze kant. Zij denkt op basis van onze info en die van de Deventer kinderarts niet dat epilepsie de oorzaak is van Mathijs zijn angsten. Maar om daar meer over te zeggen en meer te kunnen onderzoeken willen ze Mathijs een paar dagen ter observatie opnemen.
Omdat ze in Nijmegen multidisciplinair kunnen werken, gaan we dit toch maar doen. Ook psychologie/psychiatrie is dan erbij betrokken.
Maandag bellen we om ons besluit door te geven en verdere afspraken te maken. Ons uitgangspunt is dat Mathijs zijn leuke uitjes (zoals bv. schoolkamp) door moeten kunnen gaan.
Mathijs is niet blij met nog een keer slapen in een ziekenhuis.