Mathijs zijn voeten zijn 'goedgekeurd'. Ondanks de zwellingen ziet alles er goed uit en ook heeft hij geen drukplekken van de spalken/evo's. Voor de zwelling moet hij nu een steunkous aan. We kunnen nu een stap verder en het traject met de nieuwe buitenschoenen starten. Woensdag 6 april is hier de eerste afspraak voor bij de schoenmaker in Apeldoorn.
EEG
Ook hebben we uitslag gehad van het EEG. Daarop is epileptische activiteit te zien. De kinderarts kan echter niet zien of dit altijd al aanwezig was (wat wij ook al wisten) of dat deze epileptische activiteit nieuw is en dus met de psychische problemen van Mathijs samenhangt.
Mathijs laat naar ons idee geen epileptische aanvallen zien. Hij is steeds aanspreekbaar en reflecteert ook op zijn eigen angsten en gevoelens.
Nijmegen
Voor de Deventer kinderarts wordt dit zo specialistisch dat ze ons doorverwijst naar Nijmegen, kinderneurologie, waar Mathijs (misschien nog) bekend is van toen hij ongeveer 1 jaar oud was.
We gaan dus nog weer door met dokteren, ondanks de vermoeidheid. We verruilen de filegevoelige ritjes Amsterdam voor reizen naar Nijmegen.
donderdag 31 maart 2011
dinsdag 22 maart 2011
Gips eraf
Sinds woensdag 16 maart is Mathijs gipsvrij. Wat een opluchting, kon hij eindelijk weer in bad :-)
Zijn voeten zien er redelijk goed uit. De stand is goed. De linker voet goed in 90 graden, de rechter bijna. De lidtekens zijn goed genezen.
Er zit nog wel veel vocht in zijn voeten wat langzaam zal moeten verdwijnen
Evo's
Direct na het verwijderen van het gips werden de evo's (enkel-voet-ortheses) weer gepast. Ze lijken redelijk goed te zijn. Deze evo's zorgen ervoor dat Mathijs zijn voeten ook overdag in de goede stand blijven staan.
De komende weken kijken we of de evo's goed passen en geen drukplekken geven. Als dit goed lijkt te gaan kunnen we de eerste stap gaan zetten naar een buitenschoen om deze evo's geen. Gelukkig werkt het seizoen nu goed mee, want door de hogere temperaturen krijgt Mathijs niet zulke koude tenen. We doen hem de gipsschoenen nog om de evo's heen omdat hij anders uitglijdt tijdens het maken van transfers naar en van toilet en bed.
Zijn voeten zien er redelijk goed uit. De stand is goed. De linker voet goed in 90 graden, de rechter bijna. De lidtekens zijn goed genezen.
Er zit nog wel veel vocht in zijn voeten wat langzaam zal moeten verdwijnen
Evo's
Direct na het verwijderen van het gips werden de evo's (enkel-voet-ortheses) weer gepast. Ze lijken redelijk goed te zijn. Deze evo's zorgen ervoor dat Mathijs zijn voeten ook overdag in de goede stand blijven staan.
De komende weken kijken we of de evo's goed passen en geen drukplekken geven. Als dit goed lijkt te gaan kunnen we de eerste stap gaan zetten naar een buitenschoen om deze evo's geen. Gelukkig werkt het seizoen nu goed mee, want door de hogere temperaturen krijgt Mathijs niet zulke koude tenen. We doen hem de gipsschoenen nog om de evo's heen omdat hij anders uitglijdt tijdens het maken van transfers naar en van toilet en bed.
maandag 21 maart 2011
Verder onderzoek
Op 7 maart zijn we bij de kinderarts geweest. We wisselden flink wat informatie uit, maar de kinderarts kon niet echt een aanknopingspunt vinden voor de waanbeelden van Mathijs.
Vervolgens is Mathijs een dag later in het multidisciplinair team besproken, maar ook daar konden de artsen niet echt iets bedenken wat de oorzaak van Mathijs zijn psychische verandering konden zijn. Eigenlijk zou eeeen MRI het beste onderzoek zijn, maar Mathijs kan dit alleen onder narcose ondergaan. En nog weer een narcose vinden wij nogal risicovol op dit moment. Daarom is besloten om een eeg te laten maken.
Dit onderzoek zal dinsdag 22 maart zijn. Uitslag op donderdag 31 maart.
Oud zeer
Wat niet meehielp in het gesprek was het ontbreken van een dossier van Mathijs in het ziekenhuis. De kidnerarts was daar enigszins verbaasd over, dus vertelde ik zo kort en rustig mogelijk hoe onze geschiedenis en ervaringen met het Deventer ziekenhuis waren wat betreft kinderartsen en kinderneuroloog. Vanaf zijn derde/vierde jaar was er geen reden meer voor ons om diverse artsen bij te praten over de ontwikkelingen van Mathijs, zonder dat het ons iets opleverde.
Zeker gezien de strijd die wij de eerste 1,5 jaar hebben moeten voeren om ons gelijk te halen rond de vermeende epilepsie en het feit dat Mathijs zich toch echt anders ontwikkelden.
Zo'n gesprek met een arts haalt dan wel weer veel oud-zeer naar boven. We hopen dat er nog wel ergens een papieren dossier is, zodat alle onderzoeksinfo van lang geleden nog wel beschikbaar - en dus opvraagbaar - is.
EEG
En het eeg? we weten nu al dat dit hersenfilmpje afwijkingen zal laten zien. De hersenen van Mathijs werken nu eenmaal anders. Dat weten we al sinds hij 5 maanden oud is. We wachten rustig af hoe dit geïnterpreteerd zal worden.
Zonder diazepam
Voor het eeg mag Mathijs 2 dagen geen diazepam slikken. Een spannende test om te merken hoe het met de waanbeelden is zonder medicatie. Hij is nu 48 uur zonder diazepam en we zien geen enorme verschillen. Wel voelde hij vanavond een een bloedende wond bij een van zijn voeten. En als hij moe is, grijpt hij nog regelmatig naar zijn tong.
Vervolgens is Mathijs een dag later in het multidisciplinair team besproken, maar ook daar konden de artsen niet echt iets bedenken wat de oorzaak van Mathijs zijn psychische verandering konden zijn. Eigenlijk zou eeeen MRI het beste onderzoek zijn, maar Mathijs kan dit alleen onder narcose ondergaan. En nog weer een narcose vinden wij nogal risicovol op dit moment. Daarom is besloten om een eeg te laten maken.
Dit onderzoek zal dinsdag 22 maart zijn. Uitslag op donderdag 31 maart.
Oud zeer
Wat niet meehielp in het gesprek was het ontbreken van een dossier van Mathijs in het ziekenhuis. De kidnerarts was daar enigszins verbaasd over, dus vertelde ik zo kort en rustig mogelijk hoe onze geschiedenis en ervaringen met het Deventer ziekenhuis waren wat betreft kinderartsen en kinderneuroloog. Vanaf zijn derde/vierde jaar was er geen reden meer voor ons om diverse artsen bij te praten over de ontwikkelingen van Mathijs, zonder dat het ons iets opleverde.
Zeker gezien de strijd die wij de eerste 1,5 jaar hebben moeten voeren om ons gelijk te halen rond de vermeende epilepsie en het feit dat Mathijs zich toch echt anders ontwikkelden.
Zo'n gesprek met een arts haalt dan wel weer veel oud-zeer naar boven. We hopen dat er nog wel ergens een papieren dossier is, zodat alle onderzoeksinfo van lang geleden nog wel beschikbaar - en dus opvraagbaar - is.
EEG
En het eeg? we weten nu al dat dit hersenfilmpje afwijkingen zal laten zien. De hersenen van Mathijs werken nu eenmaal anders. Dat weten we al sinds hij 5 maanden oud is. We wachten rustig af hoe dit geïnterpreteerd zal worden.
Zonder diazepam
Voor het eeg mag Mathijs 2 dagen geen diazepam slikken. Een spannende test om te merken hoe het met de waanbeelden is zonder medicatie. Hij is nu 48 uur zonder diazepam en we zien geen enorme verschillen. Wel voelde hij vanavond een een bloedende wond bij een van zijn voeten. En als hij moe is, grijpt hij nog regelmatig naar zijn tong.
Abonneren op:
Posts (Atom)