EMDR

Van praten naar EMDR

Na 4 praatsessies en tussentijdse wijzigingen in de medicatie was de conclusie dat Mathijs een posttraumatische stress stoornis/angststoornis heeft en dat EMDR (Eye Movement Desensitization and Reprocessing) als therapie hem wellicht zou kunnen helpen. Vertrokken wij ook niet met dezelfde diagnose en advies uit het Radboudziekenhuis in april? Inmiddels is het eind oktober als deze conclusie getrokken wordt. Er wordt een afspraak gemaakt voor de eerste emdr-sessie en wij krijgen als opdracht het hele verhaal van de operatie op te schrijven, zodat dit voorgelezen kan worden aan Mathijs tijdens de eerste sessie.

Schrijven

Een hele klus om het verhaal zo te schrijven dat Mathijs het kan volgen. Terughalen van details van de zeer ingrijpende ziekenhuistijd. Schiften van feiten die voor Mathijs belangrijk waren. Schrijven in korte en begrijpelijke zinnen. Alles in dezelfde stijl. Avonden ben ik er druk mee geweest. Met de deadline van de eerste sessie voor ogen: 9 november.

Sessie

Gedesillusioneerd waren we na 9 november. Geen eerste EMDR sessie maar ook weer een intake, waarbij ook weer niets uit het dikke dossier gelezen was. "Ik begin graag blanco aan een therapie.", was de reactie desgevraagd. Op 23 november vond de eerste sessie uiteindelijk plaats.

Verschil

De emdr bestond uit het voorlezen van het verhaal door Eppe waarbij de therapeut bekeek bij welke onderdelen Mathijs veel spanning opbouwde. Bij een tweede keer voorlezen tikte de therapeut beurtelings op de knieën van Mathijs. Beoogd effect is dat de nare herinneringen een plekje krijgen in het geheugen. Op zo'n manier dat je er geen last meer van hebt en dat je ze ook weer als 'normale' herinneringen kunt oproepen zonder angstig te worden. Direct na de eerste sessie merkten we dat Mathijs vrolijk was en dat hij niet meer over ingeslikte tongen, afgebroken tanden en een stilstaand hart sprak. Wat een effect van 1 sessie!

3 heerlijke weken

Wat een heerlijke periode van 3 weken hadden we. Mathijs was vrolijk, cooperatief en gezellig. Heel af en toe zagen we hem aan zijn tong zitten, maar zonder dat hij angstig leek of zijn angsten uitsprak. Het voelen aan de tong leek een overgebleven ticje. Om te zorgen dat het effect blijvend zou zijn, spraken we met de therapeut nog een 2e sessie af. 4 weken na de eerste vond deze plaats: 22 december.

Terug bij af

Zo plotseling als de omslag na de eerste sessie kwam, was ook de omslag na de tweede sessie. Direct 's avonds zagen we Mathijs weer aan zijn hart en tong voelen en uitte hij angst voor inslikken van zijn tong en voelde hij gaten in zijn buik. Terug bij af dus.

Nog voor de kerstvakantie hadden we contact met de psychiater. Hoe kon dit toch? De psychiater stelde voor nu met een antipsychoticum te starten: risperidon. Na een paar dagen hadden we weer contact. Er was geen resultaat, meer verslechtering van de situatie. Risperidon werd opgehoogd.

Stabiel

De kerstvakantie worstelden we door en tussentijds werd ook het antidepressivum Prozac (fluoxetine) toegevoegd. Een enorme hoeveelheid medicijnen en daarmee een behoorlijk klus om deze foutloos voor een week uit te zetten in de verdeeldoosjes. Na een week werd de Prozac verdubbeld tot de standaarddosering. Omdat Mathijs wel heel erg sloom was hebben we de risperidon en lorazepam gestopt. Even liet Mathijs iets meer angst zien en een lichtere slaap (snel en vroeg wakker). Na een paar dagen waren deze negatieve effecten verdwenen.

Vervolgtherapie

Na de tweede EMDR sessie had Mathijs geen afspraken meer voor therapie gehad en was het voor ons nogal onduidelijk wat nu het handelingsplan is. Een flink aantal telefoontjes waarin we uitspraken nogal ontevreden te zijn over de voortgang, helderheid en te volgen stappen, hebben we nu een aantal afspraken in de agenda staan die duidelijkheid moeten brengen in het totale behandelproces. ...wordt vervolgd...

Van oxazepam via lorazepam en risperidon naar fluoxetine...

In deze volgorde werden nieuwe medicijnen tegen de angsten van Mathijs toegevoegd en qua dosering gewijzigd. Na een intake met psychiater, volgde een intake met een cognitief gedragstherapeut. Ondanks het invullen van zo'n twee centimeter formulieren en meesturen van diverse rapportages en psychologische onderzoeken, werd Mathijs niet op zijn niveau aangesproken. Meest frustrerende was toch wel dat hem gevraagd werd iets te lezen, terwijl toch heel duidelijk overal in stond dat Mathijs niet kan lezen! We hebben wat keren geslikt en moeite gehad om vriendelijk te blijven.

Cyclus

In alle weken tussen de eerste intake (juli) en eind oktober ontdekten wij een cyclisch patroon in de angsten van Mathijs ongeacht de veranderingen in medicatie. Na een periode van ongeveer 1,5 week relatief weinig angst, beter eten en betere concentratie/ fitheid werd Mathijs angstiger, ging minder goed eten, was sneller vermoeid, had een slechte concentratie en was enorm futloos. Dit duurde dan zo'n week totdat het dieptepunt was bereikt. Gedurende ongeveer een week zat hij er helemaal doorheen. Eten moest per hap naar binnen gepraat worden. Geen enkele activiteit wilde hij doen. Op school moest het programma aangepast worden en werd er minder van Mathijs gevraagd. Na zo'n dieptepunt van ongeveer 8-12 dagen ging het langzaam beter met Mathijs. Om na 1,5. week weer van voren af aan te beginnen. Zo'n cyclisch patroon werd niet door de psychiater herkend.

Koorts

Ook had Mathijs wel eens lichte verhoging in zijn periode van het dieptepunt. Tijdens een telefonisch consult, toevallig door een avg-arts in opleiding werden we voor het eerst bevestigd in het idee dat dit veroorzaakt kon worden door de angsten. Blijkbaar is het lijf zo sterk om ook echt lichamelijk ziek te kunnen worden van psychische problemen.

Intake in Oosterbeek

Er heeft wat tijd gezeten tussen dit en het vorige bericht. Tijd voor bijschrijven dus.

Uit de observatie in Nijmegen is geen verdere medische aanwijzing gekomen voor de angsten en problemen van Mathijs. Het pad van de pschische hulpverlening zijn we ingeslagen.
Helaas kon Karakter geen lijntjes leggen met Zozijn voor behandeling, we kregen omwille van het tempo van behandeling het advies ons door te laten verwijzen naar Oosterbeek waar veel ervaring is met mensen met een verstandelijke beperking en psychische problemen.

Vandaag gingen we dus naar Oosterbeek voor een intake. Door diverse telefoongesprekken met Nijmegen is er haast gemaakt met de intake, anders waren we pas in oktober/november aan de beurt geweest.

Medicatie
In de tussentijd is de diazepam 2x verhoogd. Elke keer na een paar weken kwamen de klachten van Mathijs terug. Nu - na de intake - wordt er gekeken of een andere 'pammetje' beter helpt en Mathijs minder sloom, moe en slap maakt. Hij begon de laatste weken zelfs weer te kwijlen. Iets wat hij al lang geleden voor het laatst gedaan heeft.

Schoenen en rolstoel
Ondertussen heeft Mathijs ook eindelijk zijn echte schoenen om zijn spalken heen. En bij de gemeente ligt een offerte ter goedkeuring voor de aanpassing van de rolstoel.
Als de rolstoel aangepast is (zitting verlagen, voetenplank naar achter en omhoog, handbike weer passend) hoeft alleen de 3-wiel-fiets op school aangepast aan de nieuwe situatie.

Wigwamvakantie
In de tussentijd zijn we op wigwamvakantie geweest in Arnhem. Heel gezellig voor iedereen vooral voor Mathijs omdat zijn vriend er ook was. De tijd vloog weer voorbij met leuke activiteiten.

Weer thuis

Na de potjes tafelvoetbal en een heerlijk bakkie koffie, was het tijd voor het gesprek met de dienstdoende kinderneuroloog en de co-assistent. De uitslag van het EEG is pas over 2 weken bekend. Na het gesprek met de kinderpsychiater mogen we naar huis.

PTSS
De kinderpsychiater heeft uitgebreid met Mathijs gesproken. Ook de nodige verhalen en ervaringen van Maddi gehoord. Ze denkt in de richting van een posttraumatische stressstoornis. Mathijs vertelt nog heel levendig over de operatie, de pijn en het overgeven daarna. Ze adviseert de diazepam af te bouwen en begeleiding te zoeken bij een gespecialiseerde kinderpsycholoog/kinderpsychiater met ervaring met kinderen met een verstandelijke beperking. Dat kan via de instelling die aan het Radboud ziekenhuis is verbonden, maar dan moeten we naar Oosterbeek of Ede.
De psychiater gaat nu bellen met Zozijn, wellicht dat de benodigde deskundigheid ook daar aanwezig is. Voor ons wel een stuk dichterbij.

Nieuwe schoenen
Inmiddels gaat het met de voeten van Mathijs wel goed. De spalken passen goed en geven nauwelijks drukplekken. Wel heeft Mathijs nog steunkousen vanwege teveel vocht in zijn voeten. We hebben inmiddels het schoenentraject ook opgestart. Mathijs heeft de eerste afdrukken laten maken. Deze kunnen over 2 weken gepast worden en als dat goed is kunnen de definitieve schoenen gemaakt worden. Hopelijk is dat voor onze zomervakantie klaar. Het zal erom spannen. Nieuwe schoenen duren zooooo lang....

Voetenplank
Ook kunnen we nu met de gemeente gaan babbelen over de aanpassingen aan de rolstoel. Als bekend is hoe dik de zolen van de schoenen worden, weten we ook hoeveel de voetenplank, de kuip en de adapter voor de handbike/trekdeel fiets omlaag moet worden bijgesteld. Die paar centimeter leveren een hoop gedoe op.
Wijzer geworden na de vorige rolstoelaffaire gaan we eerst naar de gemeente laten zien wat er anders is en wat er in onze ogen moet veranderen. Hopelijk krijgen we dan toestemming om samen met Welzorg Deventer en Veldink (rolstoelleverancier) een plannetje op te stellen om tot een snelle, goedkope en adequate aanpassing van de rolstoel te komen. Of dat voor de zomervakantie afgerond is? Daar wedden we maar niet om.....

Boter op je hoofd

Mathijs is verlost van alle draadjes, plakkers en boter (gel) opzijn hoofd om dit alles goed vastgeplakt te laten zitten.
Hij heeft enorme jeuk op zijn hoofd. Vanavond maar lekker haren wassen.
De resultaten van het eeg moeten verwerkt en geïnterpreteerd worden. Dus de uitslag daarvan komt niet vandaag, denken we.

Nu gaan we even een potje tafelvoetbal spelen.

Witte smurf

Vanuit onze ziekenhuisbedjes werken Mathijs en ik onze blog bij.

Mathijs: "Ik heb een langdurige ing (eeg) en daarme kunnen ze precies zien wat er met mijn hersens gebeurt. ik heb nu allemaal draadjes met stekkertjes aan mijn hoofd. Ook heb ik een band aan mijnbuik en daarmee kunen ze mijn luchttoevoer (ademhaling) meten. De draadjes zitten verstopt in een soort muts. en daarom ben ik morgen niet op school. Morgenochtend gaan de stekkers er weer af. ik lijk nu wel een smurfje. Groetjes uit Nijmegen. Van Mathijs"

Ook volgt morgen een gesprek met een gigiator (psychiater). Woensdagavond zijn we weer thuis. nu is het hoogste bedtijd voor Mathijs (en Maddi krijgt lamme armen van het touchscreen toetsenbord.

Observatie-opname na pasen

Dinsdag 26 april zal Mathijs 2-3 dagen in Nijmegen opgenomen worden ter observatie. Tijdens de opname zal in ieder geval een langdurig eeg (hersenfilmpje dat hersenactiviteit meet) worden gemaakt. Ook zullen een kinderpsychiater, kinderpsycholoog en mogelijk nog andere specialisten zich met Mathijs gaan bezighouden. We hopen dat deze observatie duidelijk zal geven over de oorzaken van de angsten van Mathijs en dat er een oplossing geboden kan worden.

Mathijs baalt enorm dat we weer in een ziekenhuis moeten slapen. Heel begrijpelijk, want ze zullen vast niet de hele dag met hem bezig zijn. Daarom gaan we proberen de opname zo gezellig mogelijk te maken. Maddi gaat mee naar Nijmegen en blijft ook bij Mathijs. Eppe en Thirze komen dinsdagavond even op bezoek en gaan daarna weer naar huis.
Gelukkig hebben de kamers van de kinderafdeling allemaal een TV en computer met internet. Zo kunnen we iedereen goed op de hoogte houden van de details (en kan Maddi op afstand haar werk een beetje in de gaten houden).

Nu gaan we eerst nog even Thirze's verjaardag houden, pasen vieren en genieten van het mooie weer en een paar vrije dagen.