Te vroeg gejuigd

Het bericht van zondag had ik beter niet kunnen schrijven. Diezelfde dag nog begonnen de waanbeelden bij Mathijs terug te komen. Hij is weer bang voor het inslikken van tong, voelt afgebroken kiezen, alles voelt kleiner aan, het eten gaat weer slechter, hij krijgt rode ogen aan het eind van de middag, etc. Hij is duidelijk niet zichzelf en ook somber. Ondanks dat doet hij vreselijk zijn best om zich aan te passen en er niet teveel over te praten.
Dat lukt hem niet.

Huisarts
Vandaag de huisarts gebeld en in overleg de diazepam weer opgehoogd. Hij moet vooral goed kunnen slapen 's nachts en zelf niet zo'n last hebben van wat er in zijn hoofd gebeurt. We hebben een verwijzing naar de kinderartsen gekregen waar we op maandag 7 maart terecht kunnen. Op specialistenniveau uitzoeken of er een lichamelijke oorzaak gevonden kan worden voor deze situatie.

Logeerhuis
Ondanks deze situatie is Mathijs vandaag wel voor 3 dagen naar het logeerhuis in Lochem gegaan. Hebben Thirze, Eppe en ik even rust en tijd om bij te tanken en alle achterstand in huis en administratie weg te werken.

Rust

Het gaat beter met Mathijs. Er is geen lichamelijke oorzaak voor zijn waanbeelden en paniekaanvallen gevonden. De diazepam doet zijn werk en de 'echte' Mathijs is weer de hele dag aanwezig. We bouwen de medicijnen nu langzaam af en hopen dat er geen negatieve veranderingen optreden.
Dit weekend is Mathijs weer naar de scouting geweest. Fijn voor hem om zijn vrienden weer te zien en afleiding te hebben met leeftijdgenoten.
Het gebruiken van zijn voeten neemt steeds verder toe. Hij kan al bijna zelf weer de overstap van rolstoel naar toilet en andersom maken. Het is soms nog wel wat pijnlijk en de combinatie van afzetten en draaienn is nog moeilijk.

Op de foto kun je zien hoe Mathijs staat bij het toilet. Voeten in 90 graden, maar door het niet verder kunnen strekken van de knieën gaat hij toch op de punten van zijn voeten staan. Dat wordt nog wel een zorgpuntje met de spalken en schoenen. Deze discussie hebben we al eens eerder gevoerd in het VU toen Mathijs daar een botox-behandeling kreeg.

Diazepam

Vrijdag naar de huisarts geweest met Mathijs. Onze beschrijving deed de huisarts denken een een delier. Mogelijke oorzaak: een ontsteking. Dus hebben we ter plekke getest op blasontsteking: negatief, dus moesten we verder zoeken. Vreemde is dat de waanbeelden en paniek pas 6 dagen na de operatie zijn ontstaan. De huisarts heeft een kinderarts geconsulteerd, maar samen kwamen ze ook niet verder. Daarom een bloedtest om te kijken of daarmee ontstekingen/infecties of tekorten aan bv. vitaminen aangetoond kunnen worden.
Mathijs heeft wel diazepam voorgeschreven gekregen om in ieder geval te kunnen slapen en 's nachts de paniek weg te laten nemen.

Afleiding
Na een paar dagen merken we nu dat Mathijs niet meer zo in paniek raakt. Maar de waanbeelden blijven komen. We bieden Mathijs zoveel mogelijk afleiding, zodat hij weinig tijd krijgt om te piekeren. Verder is hij erg vergeetachtig en heeft een beroerde concentratie. Het eten gaat gelukkig wel weer wat beter.
Woensdag bellen we weer met de huisarts.

Wordt vervolgd...

Nieuw gips

Woensdag 9 februari zijn Eppe en Mathijs weer naar Amsterdam geweest voor de gipswissel.
Onder het gips kwamen twee voeten tevoorschijn die alle kleuren van de regenboog kennen. Ook zijn ze nog erg gezwollen van de operatie.

Spalken
Eerst is er een gipsafdruk van de voeten gemaakt door de afdeling revalidatie. Zij kunnen met deze afdruk de spalken gaan maken voor als het gips er straks definitief af is.
Deze spalken kunnen op 1 maart gepast worden. Dan moet het gips er dus weer even af en weer op.

Zwart/wit
Na de gipsafdruk werd er opnieuw gips om de voeten gedaan. Dit keer kon ook de rechter voet in een hoek van 90 graden gezet worden. Mathijs koos dit keer voor een zwarte en een witte voet.

Weinig pijn
Weer thuis uit Amsterdam waren Mathijs zijn benen niet extreem gevoelig zoals 1 week geleden. Hij heeft zelfs samen met Eppe zijn eerste transfer gemaakt van rolstoel naar toilet.

Paniek
Wat minder voorspoedig verloopt is de paniek die Mathijs ontwikkeld heeft voor zijn tong. Hij (en wij dus ook) heeft al een paar nachten nauwelijks geslapen. Hij is bang voor alles in zijn mond: nieuwe kiezen, tong, wang. Op geen enkele manier is hij gerust te stellen. Dit kennen wij niet van hem. Zou het van de narcose komen? Komt de angst en spanning van voor en na de operatie eruit? We weten het niet. Het is heel naar om hem zo bang en in paniek te zien. Vrijdag gaan we even naar de huisarts.

Steeds meer doen

Mathijs is nu ruim 3 dagen thuis. Hij geniet van alle aandacht van ons, de telefoontjes, kaarten en berichten op deze blog. Dank jullie wel allemaal voor het meeleven!

Mathijs vertelt het liefst aan iedereen zijn ziekenhuisverhaal van minuut tot minuut. Daarbij gebruikt hij de woorden 'de rode' en 'de witte' veelvuldig! Ondertiteling: de rode is het rechterbeen, daar zit rood gips om en de witte is de linker (wit gips).
Woensdag 9 februari wordt het gips weer gewisseld en daarna kan er naar hartelust op getekend en geschreven worden!

De pijn wordt iets minder, maar de benen van Mathijs blijven erg gevoelig. Aanstoten mag niet en bij de verzorging moeten we alles benoemen wat we gaan doen.
Mooi om te zien is dat hij sinds vrijdagmiddag probeert wat steun te nemen op zijn voeten. Vooral handig bij plassen. Ook probeert hij met flinke ondersteuning van ons, de overstap te maken van rolstoel naar toilet. Ook heel fijn dat hij dit graag weer zelf wil proberen. Daardoor hoeven we niet zoveel meer zijn volledige gewicht te tillen of de tijdrovende tillift in te zetten.

Met onze hulpen hebben we ook een mooie en werkbare oplossing gevonden voor het douchen. Mathijs hangt in de tillift boven het bad met zijn benen verpakt in plastic zakken erbuiten. Zo kan hij lekker douchen/haren wassen, zonder dat zijn benen nat worden.

In het ziekenhuis bleek dat Mathijs nog geen 50 kg weegt. Hij eet op dit moment ook nog erg slecht en dus proberen wij er zoveel mogelijk eten in te praten. Dank zij de frikandelbroodjes, sauzijcebroodjes, zakjes snoepk, chips etc. gaat dat zeker lukken.
Maandag gaat Mathijs proberen een halve dag op school te zijn. Fijn voor de afleiding. Als dit goed gaat met toiletbezoek zal hij waarschijnlijk aankomende week halve dagen naar school gaan.

Weer thuis

Mathijs is weer thuis. Na een onrustige nacht met veel overgeven en wakker liggen, mochten we vanmorgen voor de eerste gipswissel naar de 'gipsmeester' (en dat was een juf :-)). Samen met Dr. van der Sluis, zijn arts-assistent en de gipsmeester werd het gips van de operatiekamer open geknipt (eng!) en kon de dokter de wonden bekijken. Die waren rustig, dus kon er een nieuwere laag gips om die de voeten zoveel mogelijk in de gewenste stand zetten.
Bij het rechterbeen was dit erg gevoelig. Dit komt omdat bij de rechtervoet minder in de pezen gesneden is. Als de voet op spanning komt, doet het dus meer pijn (vergelijk het met een elastiek: een heel elastiek strak trekken kost meer kracht dan bij een elastiek dat half gebroken is).
Vooral de linkervoet ziet er heel anders uit: heel recht en ook al bijna in 90 graden.
Het gips heeft PSV-kleuren: links wit en rechts rood (of was het toch Ajax?).
Nu is Mathijs moe van de pijn en te weinig slapen en hangt lekker op de bank voor de TV.

Mathijs in VU kinderstad

Hier Mathijs vanuit Ronald Mc Donald Kinderstad. Dat is een grote speeltuin met allemaal leuke dingen vooral voor tieners. Dus veel computers, muziek, wii, etc. Mathijs gaat er graag naartoe, ookal is hij wel erg moe. Hij heeft nu gips aan zijn benen. Waarschijnlijk wordt dat morgen vervangen en mag hij hopelijk naar huis.