Er heeft wat tijd gezeten tussen dit en het vorige bericht. Tijd voor bijschrijven dus.
Uit de observatie in Nijmegen is geen verdere medische aanwijzing gekomen voor de angsten en problemen van Mathijs. Het pad van de pschische hulpverlening zijn we ingeslagen.
Helaas kon Karakter geen lijntjes leggen met Zozijn voor behandeling, we kregen omwille van het tempo van behandeling het advies ons door te laten verwijzen naar Oosterbeek waar veel ervaring is met mensen met een verstandelijke beperking en psychische problemen.
Vandaag gingen we dus naar Oosterbeek voor een intake. Door diverse telefoongesprekken met Nijmegen is er haast gemaakt met de intake, anders waren we pas in oktober/november aan de beurt geweest.
Medicatie
In de tussentijd is de diazepam 2x verhoogd. Elke keer na een paar weken kwamen de klachten van Mathijs terug. Nu - na de intake - wordt er gekeken of een andere 'pammetje' beter helpt en Mathijs minder sloom, moe en slap maakt. Hij begon de laatste weken zelfs weer te kwijlen. Iets wat hij al lang geleden voor het laatst gedaan heeft.
Schoenen en rolstoel
Ondertussen heeft Mathijs ook eindelijk zijn echte schoenen om zijn spalken heen. En bij de gemeente ligt een offerte ter goedkeuring voor de aanpassing van de rolstoel.
Als de rolstoel aangepast is (zitting verlagen, voetenplank naar achter en omhoog, handbike weer passend) hoeft alleen de 3-wiel-fiets op school aangepast aan de nieuwe situatie.
Wigwamvakantie
In de tussentijd zijn we op wigwamvakantie geweest in Arnhem. Heel gezellig voor iedereen vooral voor Mathijs omdat zijn vriend er ook was. De tijd vloog weer voorbij met leuke activiteiten.
maandag 25 juli 2011
woensdag 27 april 2011
Weer thuis
Na de potjes tafelvoetbal en een heerlijk bakkie koffie, was het tijd voor het gesprek met de dienstdoende kinderneuroloog en de co-assistent. De uitslag van het EEG is pas over 2 weken bekend. Na het gesprek met de kinderpsychiater mogen we naar huis.
PTSS
De kinderpsychiater heeft uitgebreid met Mathijs gesproken. Ook de nodige verhalen en ervaringen van Maddi gehoord. Ze denkt in de richting van een posttraumatische stressstoornis. Mathijs vertelt nog heel levendig over de operatie, de pijn en het overgeven daarna. Ze adviseert de diazepam af te bouwen en begeleiding te zoeken bij een gespecialiseerde kinderpsycholoog/kinderpsychiater met ervaring met kinderen met een verstandelijke beperking. Dat kan via de instelling die aan het Radboud ziekenhuis is verbonden, maar dan moeten we naar Oosterbeek of Ede.
De psychiater gaat nu bellen met Zozijn, wellicht dat de benodigde deskundigheid ook daar aanwezig is. Voor ons wel een stuk dichterbij.
Nieuwe schoenen
Inmiddels gaat het met de voeten van Mathijs wel goed. De spalken passen goed en geven nauwelijks drukplekken. Wel heeft Mathijs nog steunkousen vanwege teveel vocht in zijn voeten. We hebben inmiddels het schoenentraject ook opgestart. Mathijs heeft de eerste afdrukken laten maken. Deze kunnen over 2 weken gepast worden en als dat goed is kunnen de definitieve schoenen gemaakt worden. Hopelijk is dat voor onze zomervakantie klaar. Het zal erom spannen. Nieuwe schoenen duren zooooo lang....
Voetenplank
Ook kunnen we nu met de gemeente gaan babbelen over de aanpassingen aan de rolstoel. Als bekend is hoe dik de zolen van de schoenen worden, weten we ook hoeveel de voetenplank, de kuip en de adapter voor de handbike/trekdeel fiets omlaag moet worden bijgesteld. Die paar centimeter leveren een hoop gedoe op.
Wijzer geworden na de vorige rolstoelaffaire gaan we eerst naar de gemeente laten zien wat er anders is en wat er in onze ogen moet veranderen. Hopelijk krijgen we dan toestemming om samen met Welzorg Deventer en Veldink (rolstoelleverancier) een plannetje op te stellen om tot een snelle, goedkope en adequate aanpassing van de rolstoel te komen. Of dat voor de zomervakantie afgerond is? Daar wedden we maar niet om.....
PTSS
De kinderpsychiater heeft uitgebreid met Mathijs gesproken. Ook de nodige verhalen en ervaringen van Maddi gehoord. Ze denkt in de richting van een posttraumatische stressstoornis. Mathijs vertelt nog heel levendig over de operatie, de pijn en het overgeven daarna. Ze adviseert de diazepam af te bouwen en begeleiding te zoeken bij een gespecialiseerde kinderpsycholoog/kinderpsychiater met ervaring met kinderen met een verstandelijke beperking. Dat kan via de instelling die aan het Radboud ziekenhuis is verbonden, maar dan moeten we naar Oosterbeek of Ede.
De psychiater gaat nu bellen met Zozijn, wellicht dat de benodigde deskundigheid ook daar aanwezig is. Voor ons wel een stuk dichterbij.
Nieuwe schoenen
Inmiddels gaat het met de voeten van Mathijs wel goed. De spalken passen goed en geven nauwelijks drukplekken. Wel heeft Mathijs nog steunkousen vanwege teveel vocht in zijn voeten. We hebben inmiddels het schoenentraject ook opgestart. Mathijs heeft de eerste afdrukken laten maken. Deze kunnen over 2 weken gepast worden en als dat goed is kunnen de definitieve schoenen gemaakt worden. Hopelijk is dat voor onze zomervakantie klaar. Het zal erom spannen. Nieuwe schoenen duren zooooo lang....
Voetenplank
Ook kunnen we nu met de gemeente gaan babbelen over de aanpassingen aan de rolstoel. Als bekend is hoe dik de zolen van de schoenen worden, weten we ook hoeveel de voetenplank, de kuip en de adapter voor de handbike/trekdeel fiets omlaag moet worden bijgesteld. Die paar centimeter leveren een hoop gedoe op.
Wijzer geworden na de vorige rolstoelaffaire gaan we eerst naar de gemeente laten zien wat er anders is en wat er in onze ogen moet veranderen. Hopelijk krijgen we dan toestemming om samen met Welzorg Deventer en Veldink (rolstoelleverancier) een plannetje op te stellen om tot een snelle, goedkope en adequate aanpassing van de rolstoel te komen. Of dat voor de zomervakantie afgerond is? Daar wedden we maar niet om.....
Boter op je hoofd
Mathijs is verlost van alle draadjes, plakkers en boter (gel) opzijn hoofd om dit alles goed vastgeplakt te laten zitten.
Hij heeft enorme jeuk op zijn hoofd. Vanavond maar lekker haren wassen.
De resultaten van het eeg moeten verwerkt en geïnterpreteerd worden. Dus de uitslag daarvan komt niet vandaag, denken we.
Nu gaan we even een potje tafelvoetbal spelen.
Hij heeft enorme jeuk op zijn hoofd. Vanavond maar lekker haren wassen.
De resultaten van het eeg moeten verwerkt en geïnterpreteerd worden. Dus de uitslag daarvan komt niet vandaag, denken we.
Nu gaan we even een potje tafelvoetbal spelen.
dinsdag 26 april 2011
Witte smurf
Vanuit onze ziekenhuisbedjes werken Mathijs en ik onze blog bij.
Mathijs: "Ik heb een langdurige ing (eeg) en daarme kunnen ze precies zien wat er met mijn hersens gebeurt. ik heb nu allemaal draadjes met stekkertjes aan mijn hoofd. Ook heb ik een band aan mijnbuik en daarmee kunen ze mijn luchttoevoer (ademhaling) meten. De draadjes zitten verstopt in een soort muts. en daarom ben ik morgen niet op school. Morgenochtend gaan de stekkers er weer af. ik lijk nu wel een smurfje. Groetjes uit Nijmegen. Van Mathijs"
Ook volgt morgen een gesprek met een gigiator (psychiater). Woensdagavond zijn we weer thuis. nu is het hoogste bedtijd voor Mathijs (en Maddi krijgt lamme armen van het touchscreen toetsenbord.
Mathijs: "Ik heb een langdurige ing (eeg) en daarme kunnen ze precies zien wat er met mijn hersens gebeurt. ik heb nu allemaal draadjes met stekkertjes aan mijn hoofd. Ook heb ik een band aan mijnbuik en daarmee kunen ze mijn luchttoevoer (ademhaling) meten. De draadjes zitten verstopt in een soort muts. en daarom ben ik morgen niet op school. Morgenochtend gaan de stekkers er weer af. ik lijk nu wel een smurfje. Groetjes uit Nijmegen. Van Mathijs"
Ook volgt morgen een gesprek met een gigiator (psychiater). Woensdagavond zijn we weer thuis. nu is het hoogste bedtijd voor Mathijs (en Maddi krijgt lamme armen van het touchscreen toetsenbord.
donderdag 21 april 2011
Observatie-opname na pasen
Dinsdag 26 april zal Mathijs 2-3 dagen in Nijmegen opgenomen worden ter observatie. Tijdens de opname zal in ieder geval een langdurig eeg (hersenfilmpje dat hersenactiviteit meet) worden gemaakt. Ook zullen een kinderpsychiater, kinderpsycholoog en mogelijk nog andere specialisten zich met Mathijs gaan bezighouden. We hopen dat deze observatie duidelijk zal geven over de oorzaken van de angsten van Mathijs en dat er een oplossing geboden kan worden.
Mathijs baalt enorm dat we weer in een ziekenhuis moeten slapen. Heel begrijpelijk, want ze zullen vast niet de hele dag met hem bezig zijn. Daarom gaan we proberen de opname zo gezellig mogelijk te maken. Maddi gaat mee naar Nijmegen en blijft ook bij Mathijs. Eppe en Thirze komen dinsdagavond even op bezoek en gaan daarna weer naar huis.
Gelukkig hebben de kamers van de kinderafdeling allemaal een TV en computer met internet. Zo kunnen we iedereen goed op de hoogte houden van de details (en kan Maddi op afstand haar werk een beetje in de gaten houden).
Nu gaan we eerst nog even Thirze's verjaardag houden, pasen vieren en genieten van het mooie weer en een paar vrije dagen.
Mathijs baalt enorm dat we weer in een ziekenhuis moeten slapen. Heel begrijpelijk, want ze zullen vast niet de hele dag met hem bezig zijn. Daarom gaan we proberen de opname zo gezellig mogelijk te maken. Maddi gaat mee naar Nijmegen en blijft ook bij Mathijs. Eppe en Thirze komen dinsdagavond even op bezoek en gaan daarna weer naar huis.
Gelukkig hebben de kamers van de kinderafdeling allemaal een TV en computer met internet. Zo kunnen we iedereen goed op de hoogte houden van de details (en kan Maddi op afstand haar werk een beetje in de gaten houden).
Nu gaan we eerst nog even Thirze's verjaardag houden, pasen vieren en genieten van het mooie weer en een paar vrije dagen.
zondag 3 april 2011
Observatie
Nijmegen maakt er werk van. Vrijdagmorgen belde de neuroloog van het St. Radboud voor de eerste info van onze kant. Zij denkt op basis van onze info en die van de Deventer kinderarts niet dat epilepsie de oorzaak is van Mathijs zijn angsten. Maar om daar meer over te zeggen en meer te kunnen onderzoeken willen ze Mathijs een paar dagen ter observatie opnemen.
Omdat ze in Nijmegen multidisciplinair kunnen werken, gaan we dit toch maar doen. Ook psychologie/psychiatrie is dan erbij betrokken.
Maandag bellen we om ons besluit door te geven en verdere afspraken te maken. Ons uitgangspunt is dat Mathijs zijn leuke uitjes (zoals bv. schoolkamp) door moeten kunnen gaan.
Mathijs is niet blij met nog een keer slapen in een ziekenhuis.
Omdat ze in Nijmegen multidisciplinair kunnen werken, gaan we dit toch maar doen. Ook psychologie/psychiatrie is dan erbij betrokken.
Maandag bellen we om ons besluit door te geven en verdere afspraken te maken. Ons uitgangspunt is dat Mathijs zijn leuke uitjes (zoals bv. schoolkamp) door moeten kunnen gaan.
Mathijs is niet blij met nog een keer slapen in een ziekenhuis.
donderdag 31 maart 2011
Nog niet klaar met dokteren
Mathijs zijn voeten zijn 'goedgekeurd'. Ondanks de zwellingen ziet alles er goed uit en ook heeft hij geen drukplekken van de spalken/evo's. Voor de zwelling moet hij nu een steunkous aan. We kunnen nu een stap verder en het traject met de nieuwe buitenschoenen starten. Woensdag 6 april is hier de eerste afspraak voor bij de schoenmaker in Apeldoorn.
EEG
Ook hebben we uitslag gehad van het EEG. Daarop is epileptische activiteit te zien. De kinderarts kan echter niet zien of dit altijd al aanwezig was (wat wij ook al wisten) of dat deze epileptische activiteit nieuw is en dus met de psychische problemen van Mathijs samenhangt.
Mathijs laat naar ons idee geen epileptische aanvallen zien. Hij is steeds aanspreekbaar en reflecteert ook op zijn eigen angsten en gevoelens.
Nijmegen
Voor de Deventer kinderarts wordt dit zo specialistisch dat ze ons doorverwijst naar Nijmegen, kinderneurologie, waar Mathijs (misschien nog) bekend is van toen hij ongeveer 1 jaar oud was.
We gaan dus nog weer door met dokteren, ondanks de vermoeidheid. We verruilen de filegevoelige ritjes Amsterdam voor reizen naar Nijmegen.
EEG
Ook hebben we uitslag gehad van het EEG. Daarop is epileptische activiteit te zien. De kinderarts kan echter niet zien of dit altijd al aanwezig was (wat wij ook al wisten) of dat deze epileptische activiteit nieuw is en dus met de psychische problemen van Mathijs samenhangt.
Mathijs laat naar ons idee geen epileptische aanvallen zien. Hij is steeds aanspreekbaar en reflecteert ook op zijn eigen angsten en gevoelens.
Nijmegen
Voor de Deventer kinderarts wordt dit zo specialistisch dat ze ons doorverwijst naar Nijmegen, kinderneurologie, waar Mathijs (misschien nog) bekend is van toen hij ongeveer 1 jaar oud was.
We gaan dus nog weer door met dokteren, ondanks de vermoeidheid. We verruilen de filegevoelige ritjes Amsterdam voor reizen naar Nijmegen.
dinsdag 22 maart 2011
Gips eraf
Sinds woensdag 16 maart is Mathijs gipsvrij. Wat een opluchting, kon hij eindelijk weer in bad :-)
Zijn voeten zien er redelijk goed uit. De stand is goed. De linker voet goed in 90 graden, de rechter bijna. De lidtekens zijn goed genezen.
Er zit nog wel veel vocht in zijn voeten wat langzaam zal moeten verdwijnen
Evo's
Direct na het verwijderen van het gips werden de evo's (enkel-voet-ortheses) weer gepast. Ze lijken redelijk goed te zijn. Deze evo's zorgen ervoor dat Mathijs zijn voeten ook overdag in de goede stand blijven staan.
De komende weken kijken we of de evo's goed passen en geen drukplekken geven. Als dit goed lijkt te gaan kunnen we de eerste stap gaan zetten naar een buitenschoen om deze evo's geen. Gelukkig werkt het seizoen nu goed mee, want door de hogere temperaturen krijgt Mathijs niet zulke koude tenen. We doen hem de gipsschoenen nog om de evo's heen omdat hij anders uitglijdt tijdens het maken van transfers naar en van toilet en bed.
Zijn voeten zien er redelijk goed uit. De stand is goed. De linker voet goed in 90 graden, de rechter bijna. De lidtekens zijn goed genezen.
Er zit nog wel veel vocht in zijn voeten wat langzaam zal moeten verdwijnen
Evo's
Direct na het verwijderen van het gips werden de evo's (enkel-voet-ortheses) weer gepast. Ze lijken redelijk goed te zijn. Deze evo's zorgen ervoor dat Mathijs zijn voeten ook overdag in de goede stand blijven staan.
De komende weken kijken we of de evo's goed passen en geen drukplekken geven. Als dit goed lijkt te gaan kunnen we de eerste stap gaan zetten naar een buitenschoen om deze evo's geen. Gelukkig werkt het seizoen nu goed mee, want door de hogere temperaturen krijgt Mathijs niet zulke koude tenen. We doen hem de gipsschoenen nog om de evo's heen omdat hij anders uitglijdt tijdens het maken van transfers naar en van toilet en bed.
maandag 21 maart 2011
Verder onderzoek
Op 7 maart zijn we bij de kinderarts geweest. We wisselden flink wat informatie uit, maar de kinderarts kon niet echt een aanknopingspunt vinden voor de waanbeelden van Mathijs.
Vervolgens is Mathijs een dag later in het multidisciplinair team besproken, maar ook daar konden de artsen niet echt iets bedenken wat de oorzaak van Mathijs zijn psychische verandering konden zijn. Eigenlijk zou eeeen MRI het beste onderzoek zijn, maar Mathijs kan dit alleen onder narcose ondergaan. En nog weer een narcose vinden wij nogal risicovol op dit moment. Daarom is besloten om een eeg te laten maken.
Dit onderzoek zal dinsdag 22 maart zijn. Uitslag op donderdag 31 maart.
Oud zeer
Wat niet meehielp in het gesprek was het ontbreken van een dossier van Mathijs in het ziekenhuis. De kidnerarts was daar enigszins verbaasd over, dus vertelde ik zo kort en rustig mogelijk hoe onze geschiedenis en ervaringen met het Deventer ziekenhuis waren wat betreft kinderartsen en kinderneuroloog. Vanaf zijn derde/vierde jaar was er geen reden meer voor ons om diverse artsen bij te praten over de ontwikkelingen van Mathijs, zonder dat het ons iets opleverde.
Zeker gezien de strijd die wij de eerste 1,5 jaar hebben moeten voeren om ons gelijk te halen rond de vermeende epilepsie en het feit dat Mathijs zich toch echt anders ontwikkelden.
Zo'n gesprek met een arts haalt dan wel weer veel oud-zeer naar boven. We hopen dat er nog wel ergens een papieren dossier is, zodat alle onderzoeksinfo van lang geleden nog wel beschikbaar - en dus opvraagbaar - is.
EEG
En het eeg? we weten nu al dat dit hersenfilmpje afwijkingen zal laten zien. De hersenen van Mathijs werken nu eenmaal anders. Dat weten we al sinds hij 5 maanden oud is. We wachten rustig af hoe dit geïnterpreteerd zal worden.
Zonder diazepam
Voor het eeg mag Mathijs 2 dagen geen diazepam slikken. Een spannende test om te merken hoe het met de waanbeelden is zonder medicatie. Hij is nu 48 uur zonder diazepam en we zien geen enorme verschillen. Wel voelde hij vanavond een een bloedende wond bij een van zijn voeten. En als hij moe is, grijpt hij nog regelmatig naar zijn tong.
Vervolgens is Mathijs een dag later in het multidisciplinair team besproken, maar ook daar konden de artsen niet echt iets bedenken wat de oorzaak van Mathijs zijn psychische verandering konden zijn. Eigenlijk zou eeeen MRI het beste onderzoek zijn, maar Mathijs kan dit alleen onder narcose ondergaan. En nog weer een narcose vinden wij nogal risicovol op dit moment. Daarom is besloten om een eeg te laten maken.
Dit onderzoek zal dinsdag 22 maart zijn. Uitslag op donderdag 31 maart.
Oud zeer
Wat niet meehielp in het gesprek was het ontbreken van een dossier van Mathijs in het ziekenhuis. De kidnerarts was daar enigszins verbaasd over, dus vertelde ik zo kort en rustig mogelijk hoe onze geschiedenis en ervaringen met het Deventer ziekenhuis waren wat betreft kinderartsen en kinderneuroloog. Vanaf zijn derde/vierde jaar was er geen reden meer voor ons om diverse artsen bij te praten over de ontwikkelingen van Mathijs, zonder dat het ons iets opleverde.
Zeker gezien de strijd die wij de eerste 1,5 jaar hebben moeten voeren om ons gelijk te halen rond de vermeende epilepsie en het feit dat Mathijs zich toch echt anders ontwikkelden.
Zo'n gesprek met een arts haalt dan wel weer veel oud-zeer naar boven. We hopen dat er nog wel ergens een papieren dossier is, zodat alle onderzoeksinfo van lang geleden nog wel beschikbaar - en dus opvraagbaar - is.
EEG
En het eeg? we weten nu al dat dit hersenfilmpje afwijkingen zal laten zien. De hersenen van Mathijs werken nu eenmaal anders. Dat weten we al sinds hij 5 maanden oud is. We wachten rustig af hoe dit geïnterpreteerd zal worden.
Zonder diazepam
Voor het eeg mag Mathijs 2 dagen geen diazepam slikken. Een spannende test om te merken hoe het met de waanbeelden is zonder medicatie. Hij is nu 48 uur zonder diazepam en we zien geen enorme verschillen. Wel voelde hij vanavond een een bloedende wond bij een van zijn voeten. En als hij moe is, grijpt hij nog regelmatig naar zijn tong.
woensdag 23 februari 2011
Te vroeg gejuigd
Het bericht van zondag had ik beter niet kunnen schrijven. Diezelfde dag nog begonnen de waanbeelden bij Mathijs terug te komen. Hij is weer bang voor het inslikken van tong, voelt afgebroken kiezen, alles voelt kleiner aan, het eten gaat weer slechter, hij krijgt rode ogen aan het eind van de middag, etc. Hij is duidelijk niet zichzelf en ook somber. Ondanks dat doet hij vreselijk zijn best om zich aan te passen en er niet teveel over te praten.
Dat lukt hem niet.
Huisarts
Vandaag de huisarts gebeld en in overleg de diazepam weer opgehoogd. Hij moet vooral goed kunnen slapen 's nachts en zelf niet zo'n last hebben van wat er in zijn hoofd gebeurt. We hebben een verwijzing naar de kinderartsen gekregen waar we op maandag 7 maart terecht kunnen. Op specialistenniveau uitzoeken of er een lichamelijke oorzaak gevonden kan worden voor deze situatie.
Logeerhuis
Ondanks deze situatie is Mathijs vandaag wel voor 3 dagen naar het logeerhuis in Lochem gegaan. Hebben Thirze, Eppe en ik even rust en tijd om bij te tanken en alle achterstand in huis en administratie weg te werken.
Dat lukt hem niet.
Huisarts
Vandaag de huisarts gebeld en in overleg de diazepam weer opgehoogd. Hij moet vooral goed kunnen slapen 's nachts en zelf niet zo'n last hebben van wat er in zijn hoofd gebeurt. We hebben een verwijzing naar de kinderartsen gekregen waar we op maandag 7 maart terecht kunnen. Op specialistenniveau uitzoeken of er een lichamelijke oorzaak gevonden kan worden voor deze situatie.
Logeerhuis
Ondanks deze situatie is Mathijs vandaag wel voor 3 dagen naar het logeerhuis in Lochem gegaan. Hebben Thirze, Eppe en ik even rust en tijd om bij te tanken en alle achterstand in huis en administratie weg te werken.
zondag 20 februari 2011
Rust
Het gaat beter met Mathijs. Er is geen lichamelijke oorzaak voor zijn waanbeelden en paniekaanvallen gevonden. De diazepam doet zijn werk en de 'echte' Mathijs is weer de hele dag aanwezig. We bouwen de medicijnen nu langzaam af en hopen dat er geen negatieve veranderingen optreden.
Dit weekend is Mathijs weer naar de scouting geweest. Fijn voor hem om zijn vrienden weer te zien en afleiding te hebben met leeftijdgenoten.
Het gebruiken van zijn voeten neemt steeds verder toe. Hij kan al bijna zelf weer de overstap van rolstoel naar toilet en andersom maken. Het is soms nog wel wat pijnlijk en de combinatie van afzetten en draaienn is nog moeilijk.
Op de foto kun je zien hoe Mathijs staat bij het toilet. Voeten in 90 graden, maar door het niet verder kunnen strekken van de knieën gaat hij toch op de punten van zijn voeten staan. Dat wordt nog wel een zorgpuntje met de spalken en schoenen. Deze discussie hebben we al eens eerder gevoerd in het VU toen Mathijs daar een botox-behandeling kreeg.
Dit weekend is Mathijs weer naar de scouting geweest. Fijn voor hem om zijn vrienden weer te zien en afleiding te hebben met leeftijdgenoten.
Het gebruiken van zijn voeten neemt steeds verder toe. Hij kan al bijna zelf weer de overstap van rolstoel naar toilet en andersom maken. Het is soms nog wel wat pijnlijk en de combinatie van afzetten en draaienn is nog moeilijk.
Op de foto kun je zien hoe Mathijs staat bij het toilet. Voeten in 90 graden, maar door het niet verder kunnen strekken van de knieën gaat hij toch op de punten van zijn voeten staan. Dat wordt nog wel een zorgpuntje met de spalken en schoenen. Deze discussie hebben we al eens eerder gevoerd in het VU toen Mathijs daar een botox-behandeling kreeg.
dinsdag 15 februari 2011
Diazepam
Vrijdag naar de huisarts geweest met Mathijs. Onze beschrijving deed de huisarts denken een een delier. Mogelijke oorzaak: een ontsteking. Dus hebben we ter plekke getest op blasontsteking: negatief, dus moesten we verder zoeken. Vreemde is dat de waanbeelden en paniek pas 6 dagen na de operatie zijn ontstaan. De huisarts heeft een kinderarts geconsulteerd, maar samen kwamen ze ook niet verder. Daarom een bloedtest om te kijken of daarmee ontstekingen/infecties of tekorten aan bv. vitaminen aangetoond kunnen worden.
Mathijs heeft wel diazepam voorgeschreven gekregen om in ieder geval te kunnen slapen en 's nachts de paniek weg te laten nemen.
Afleiding
Na een paar dagen merken we nu dat Mathijs niet meer zo in paniek raakt. Maar de waanbeelden blijven komen. We bieden Mathijs zoveel mogelijk afleiding, zodat hij weinig tijd krijgt om te piekeren. Verder is hij erg vergeetachtig en heeft een beroerde concentratie. Het eten gaat gelukkig wel weer wat beter.
Woensdag bellen we weer met de huisarts.
Wordt vervolgd...
Mathijs heeft wel diazepam voorgeschreven gekregen om in ieder geval te kunnen slapen en 's nachts de paniek weg te laten nemen.
Afleiding
Na een paar dagen merken we nu dat Mathijs niet meer zo in paniek raakt. Maar de waanbeelden blijven komen. We bieden Mathijs zoveel mogelijk afleiding, zodat hij weinig tijd krijgt om te piekeren. Verder is hij erg vergeetachtig en heeft een beroerde concentratie. Het eten gaat gelukkig wel weer wat beter.
Woensdag bellen we weer met de huisarts.
Wordt vervolgd...
donderdag 10 februari 2011
Nieuw gips
Woensdag 9 februari zijn Eppe en Mathijs weer naar Amsterdam geweest voor de gipswissel.
Onder het gips kwamen twee voeten tevoorschijn die alle kleuren van de regenboog kennen. Ook zijn ze nog erg gezwollen van de operatie.
Spalken
Eerst is er een gipsafdruk van de voeten gemaakt door de afdeling revalidatie. Zij kunnen met deze afdruk de spalken gaan maken voor als het gips er straks definitief af is.
Deze spalken kunnen op 1 maart gepast worden. Dan moet het gips er dus weer even af en weer op.
Zwart/wit
Na de gipsafdruk werd er opnieuw gips om de voeten gedaan. Dit keer kon ook de rechter voet in een hoek van 90 graden gezet worden. Mathijs koos dit keer voor een zwarte en een witte voet.
Weinig pijn
Weer thuis uit Amsterdam waren Mathijs zijn benen niet extreem gevoelig zoals 1 week geleden. Hij heeft zelfs samen met Eppe zijn eerste transfer gemaakt van rolstoel naar toilet.
Paniek
Wat minder voorspoedig verloopt is de paniek die Mathijs ontwikkeld heeft voor zijn tong. Hij (en wij dus ook) heeft al een paar nachten nauwelijks geslapen. Hij is bang voor alles in zijn mond: nieuwe kiezen, tong, wang. Op geen enkele manier is hij gerust te stellen. Dit kennen wij niet van hem. Zou het van de narcose komen? Komt de angst en spanning van voor en na de operatie eruit? We weten het niet. Het is heel naar om hem zo bang en in paniek te zien. Vrijdag gaan we even naar de huisarts.
Onder het gips kwamen twee voeten tevoorschijn die alle kleuren van de regenboog kennen. Ook zijn ze nog erg gezwollen van de operatie.
Spalken
Eerst is er een gipsafdruk van de voeten gemaakt door de afdeling revalidatie. Zij kunnen met deze afdruk de spalken gaan maken voor als het gips er straks definitief af is.
Deze spalken kunnen op 1 maart gepast worden. Dan moet het gips er dus weer even af en weer op.
Zwart/wit
Na de gipsafdruk werd er opnieuw gips om de voeten gedaan. Dit keer kon ook de rechter voet in een hoek van 90 graden gezet worden. Mathijs koos dit keer voor een zwarte en een witte voet.
Weinig pijn
Weer thuis uit Amsterdam waren Mathijs zijn benen niet extreem gevoelig zoals 1 week geleden. Hij heeft zelfs samen met Eppe zijn eerste transfer gemaakt van rolstoel naar toilet.
Paniek
Wat minder voorspoedig verloopt is de paniek die Mathijs ontwikkeld heeft voor zijn tong. Hij (en wij dus ook) heeft al een paar nachten nauwelijks geslapen. Hij is bang voor alles in zijn mond: nieuwe kiezen, tong, wang. Op geen enkele manier is hij gerust te stellen. Dit kennen wij niet van hem. Zou het van de narcose komen? Komt de angst en spanning van voor en na de operatie eruit? We weten het niet. Het is heel naar om hem zo bang en in paniek te zien. Vrijdag gaan we even naar de huisarts.
zaterdag 5 februari 2011
Steeds meer doen
Mathijs is nu ruim 3 dagen thuis. Hij geniet van alle aandacht van ons, de telefoontjes, kaarten en berichten op deze blog. Dank jullie wel allemaal voor het meeleven!
Mathijs vertelt het liefst aan iedereen zijn ziekenhuisverhaal van minuut tot minuut. Daarbij gebruikt hij de woorden 'de rode' en 'de witte' veelvuldig! Ondertiteling: de rode is het rechterbeen, daar zit rood gips om en de witte is de linker (wit gips).
Woensdag 9 februari wordt het gips weer gewisseld en daarna kan er naar hartelust op getekend en geschreven worden!
De pijn wordt iets minder, maar de benen van Mathijs blijven erg gevoelig. Aanstoten mag niet en bij de verzorging moeten we alles benoemen wat we gaan doen.
Mooi om te zien is dat hij sinds vrijdagmiddag probeert wat steun te nemen op zijn voeten. Vooral handig bij plassen. Ook probeert hij met flinke ondersteuning van ons, de overstap te maken van rolstoel naar toilet. Ook heel fijn dat hij dit graag weer zelf wil proberen. Daardoor hoeven we niet zoveel meer zijn volledige gewicht te tillen of de tijdrovende tillift in te zetten.
Met onze hulpen hebben we ook een mooie en werkbare oplossing gevonden voor het douchen. Mathijs hangt in de tillift boven het bad met zijn benen verpakt in plastic zakken erbuiten. Zo kan hij lekker douchen/haren wassen, zonder dat zijn benen nat worden.
In het ziekenhuis bleek dat Mathijs nog geen 50 kg weegt. Hij eet op dit moment ook nog erg slecht en dus proberen wij er zoveel mogelijk eten in te praten. Dank zij de frikandelbroodjes, sauzijcebroodjes, zakjes snoepk, chips etc. gaat dat zeker lukken.
Maandag gaat Mathijs proberen een halve dag op school te zijn. Fijn voor de afleiding. Als dit goed gaat met toiletbezoek zal hij waarschijnlijk aankomende week halve dagen naar school gaan.
Mathijs vertelt het liefst aan iedereen zijn ziekenhuisverhaal van minuut tot minuut. Daarbij gebruikt hij de woorden 'de rode' en 'de witte' veelvuldig! Ondertiteling: de rode is het rechterbeen, daar zit rood gips om en de witte is de linker (wit gips).
Woensdag 9 februari wordt het gips weer gewisseld en daarna kan er naar hartelust op getekend en geschreven worden!
De pijn wordt iets minder, maar de benen van Mathijs blijven erg gevoelig. Aanstoten mag niet en bij de verzorging moeten we alles benoemen wat we gaan doen.
Mooi om te zien is dat hij sinds vrijdagmiddag probeert wat steun te nemen op zijn voeten. Vooral handig bij plassen. Ook probeert hij met flinke ondersteuning van ons, de overstap te maken van rolstoel naar toilet. Ook heel fijn dat hij dit graag weer zelf wil proberen. Daardoor hoeven we niet zoveel meer zijn volledige gewicht te tillen of de tijdrovende tillift in te zetten.
Met onze hulpen hebben we ook een mooie en werkbare oplossing gevonden voor het douchen. Mathijs hangt in de tillift boven het bad met zijn benen verpakt in plastic zakken erbuiten. Zo kan hij lekker douchen/haren wassen, zonder dat zijn benen nat worden.
In het ziekenhuis bleek dat Mathijs nog geen 50 kg weegt. Hij eet op dit moment ook nog erg slecht en dus proberen wij er zoveel mogelijk eten in te praten. Dank zij de frikandelbroodjes, sauzijcebroodjes, zakjes snoepk, chips etc. gaat dat zeker lukken.
Maandag gaat Mathijs proberen een halve dag op school te zijn. Fijn voor de afleiding. Als dit goed gaat met toiletbezoek zal hij waarschijnlijk aankomende week halve dagen naar school gaan.
woensdag 2 februari 2011
Weer thuis
Mathijs is weer thuis. Na een onrustige nacht met veel overgeven en wakker liggen, mochten we vanmorgen voor de eerste gipswissel naar de 'gipsmeester' (en dat was een juf :-)). Samen met Dr. van der Sluis, zijn arts-assistent en de gipsmeester werd het gips van de operatiekamer open geknipt (eng!) en kon de dokter de wonden bekijken. Die waren rustig, dus kon er een nieuwere laag gips om die de voeten zoveel mogelijk in de gewenste stand zetten.
Bij het rechterbeen was dit erg gevoelig. Dit komt omdat bij de rechtervoet minder in de pezen gesneden is. Als de voet op spanning komt, doet het dus meer pijn (vergelijk het met een elastiek: een heel elastiek strak trekken kost meer kracht dan bij een elastiek dat half gebroken is).
Vooral de linkervoet ziet er heel anders uit: heel recht en ook al bijna in 90 graden.
Het gips heeft PSV-kleuren: links wit en rechts rood (of was het toch Ajax?).
Nu is Mathijs moe van de pijn en te weinig slapen en hangt lekker op de bank voor de TV.
Bij het rechterbeen was dit erg gevoelig. Dit komt omdat bij de rechtervoet minder in de pezen gesneden is. Als de voet op spanning komt, doet het dus meer pijn (vergelijk het met een elastiek: een heel elastiek strak trekken kost meer kracht dan bij een elastiek dat half gebroken is).
Vooral de linkervoet ziet er heel anders uit: heel recht en ook al bijna in 90 graden.
Het gips heeft PSV-kleuren: links wit en rechts rood (of was het toch Ajax?).
Nu is Mathijs moe van de pijn en te weinig slapen en hangt lekker op de bank voor de TV.
Mathijs in VU kinderstad
Hier Mathijs vanuit Ronald Mc Donald Kinderstad. Dat is een grote speeltuin met allemaal leuke dingen vooral voor tieners. Dus veel computers, muziek, wii, etc. Mathijs gaat er graag naartoe, ookal is hij wel erg moe. Hij heeft nu gips aan zijn benen. Waarschijnlijk wordt dat morgen vervangen en mag hij hopelijk naar huis.
maandag 31 januari 2011
Operatie geslaagd
Vandaag is Mathijs tussen 14.00 en 16.00 uur geopereerd. Het wachten was lang, maar de operatie lijkt geslaagd. De orthopedisch chirurg is tevreden! Mathijs is nog erg moe, misselijk en sloom, maar niet te moe om Goede Tijden Slechte Tijden te kijken :-)
Zijn voeten zitten in het gips en doen zeer. Hij krijgt flink wat pijnmedicatie en we hopen dat hij vanacht in een ontspannen houding wat kan slapen (en wij ook).
Zus Thirze is vanavond ook gekomen samen met opa. Thirze en Eppe overnachten in het Ronald Mc Donaldhuis. Daar is het prima vertoeven. Net een groot vakantiehuis met eigen kamer/douche/toilet en een gemeenschappelijke keuken.
Zijn voeten zitten in het gips en doen zeer. Hij krijgt flink wat pijnmedicatie en we hopen dat hij vanacht in een ontspannen houding wat kan slapen (en wij ook).
Zus Thirze is vanavond ook gekomen samen met opa. Thirze en Eppe overnachten in het Ronald Mc Donaldhuis. Daar is het prima vertoeven. Net een groot vakantiehuis met eigen kamer/douche/toilet en een gemeenschappelijke keuken.
zondag 23 januari 2011
The BankJob
Bekijk hier de speelfilm BankJobs de scouts van St. Joris BE Overijssel (Blauwe Vogels). Gemaakt tijdens het zomerkamp 2009.
zondag 2 januari 2011
Praktische zaken en bereikbaarheid
Wij zijn vanaf zondag 30 januari in het Ronald Mc Donaldhuis in Amsterdam. Daar logeren wij van zondag op maandag met zijn 3-en. Maddi zal 's nachts bij Mathijs slapen. Thirze gaat als alles goed gaat maandagmiddag ook naar Amsterdam en blijft dan dinsdag bij ons en in het Ronald Mc Donaldhuis.
De planning dinsdag en de dagen erna zullen we zsm maken.
Bezoek- en postadres Mathijs
VU Medisch Centrum
De Boelelaan 1117
1081 HV Amsterdam
Postbus 7057
1007 MB Amsterdam
Bezoektijden: dagelijks 11.00-13.00 uur en 16.00-19.30 uur (graag even met ons afstemmen)
Bereikbaarheid Eppe, Maddi en Thirze
Ronald Mc Donaldhuis VUMC
Skype
Ook proberen we via de laptop contact met de buitenwereld te houden. Je kunt via skype met Mathijs en ons bellen. Je vindt ons op skype onder de namen Mathijs Rust of Maddi de Munnik.
De planning dinsdag en de dagen erna zullen we zsm maken.
Bezoek- en postadres Mathijs
VU Medisch Centrum
De Boelelaan 1117
1081 HV Amsterdam
Postbus 7057
1007 MB Amsterdam
Bezoektijden: dagelijks 11.00-13.00 uur en 16.00-19.30 uur (graag even met ons afstemmen)
Bereikbaarheid Eppe, Maddi en Thirze
Ronald Mc Donaldhuis VUMC
Amstelveenseweg 627
1081 JD AMSTERDAM
020 - 30 13 333
Wij zijn bereikbaar op telefoonnummer 06-45484680. De voicemail luisteren we regelmatig af.
Twitter
Wil je ons volgen? Lees dan deze blog of volg ons op twitter: www.twitter.com/maddmunn
Wil je ons volgen? Lees dan deze blog of volg ons op twitter: www.twitter.com/maddmunn
Skype
Ook proberen we via de laptop contact met de buitenwereld te houden. Je kunt via skype met Mathijs en ons bellen. Je vindt ons op skype onder de namen Mathijs Rust of Maddi de Munnik.
Operatie en achtergrond
Op 31 januari 2011 wordt Mathijs geopereerd aan beide voeten. Bij deze operatie worden diverse pezen, waaronder de achillespees verlengd, zodat de extreme spits- en scheefstand in de voeten zal verminderen.
De operatie vindt plaats in het VU Medisch Centrum in Amsterdam.
Oorzaak
Deze scheve voeten zijn in de loop van de jaren ontstaan door zijn spasmes. Door de hersenbeschadiging kunnen zijn hersenen niet het juiste signaal aan de spieren afgeven dat nodig is voor een normale spierspanning. De spieren zijn continu te strak gespannen waardoor de voeten in een spitstand getrokken worden en daarbij ook scheef (naar links).
Op hakken
Het beleid van de afgelopen jaren was om voor een deel toe te geven aan deze spitsstand, zodat Mathijs nog wat kon staan en lopen. Dit realiseerden we door zijn bijzondere schoenen waarmee de voeten enigszins gecorrigeerd werden. Het toegeven aan de spitsstand maakte dat hij eigenlijk op hakken stond.
Groei
De afgelopen jaren is Mathijs flink gegroeid. Zijn spieren groeiden niet in hetzelfde tempo mee, waardoor ze nog meer op spanning kwamen te staan. Daardoor kregen zijn voeten nog meer een bijzondere stand en werd het corrigeren met schoenen steeds lastiger. Ook ontstonden er diverse drukplekken op zijn voeten en zelfs af en toe een open wond door het schuren.
Amsterdam
Afgelopen zomer werd duidelijk dat corrigeren via schoenen problemen zou blijven opleveren met drukplekken en open wonden. Revalidatiearts Harry Daudt verwees ons naar Prof. Jules Becher van het VU voor advies. Prof. Becher kent Mathijs (en ons) al van het botox-traject van jaren geleden en een eerder advies over de verkortingen in de spieren van bovenbenen en knieën. Samen met de orthopedisch chirurg bracht Prof. Becher het advies uit om te opereren.
Eng
In eerste instantie vond Mathijs het heel eng om geopereerd te gaan worden. Inmiddels krijgt hij zoveel last van zijn voeten, dat hij eigenlijk zo snel mogelijk onder het mes wil. Zijn laatste spalken en schoenen kan hij niet langer dan 4-5 uur achter elkaar aan en in zijn oude schoenen (met kokers) krijgt hij ook drukplekken. We modderen al meer dan een half jaar met schoenen, sloffen, pleisters, etc.
Gips
Mathijs zal vermoedelijk 3 dagen in het ziekenhuis moeten blijven. Na de operatie krijgt hij aan beide voeten gips. Dit moet 6 weken blijven zitten, met tussentijdse gipswissels.
Verwachting
Met deze operatie zullen de voeten niet in een modelstand gezet worden. Pezen zullen ingesneden worden zodat ze wat langer worden. Daarmee zal de ergste spitsstand verdwijnen. De dwarse stand van de tenen van zijn linkervoet zal niet gecorrigeerd kunnen worden. Zolang Mathijs daar geen pijn aan heeft laten we dit zo. Dit kan nl. alleen gecorrigeerd worden met een ingrijpendere operatie waarbij botjes vastgezet moeten worden (erg pijnlijke operatie!).
De operatie vindt plaats in het VU Medisch Centrum in Amsterdam.
Oorzaak
Deze scheve voeten zijn in de loop van de jaren ontstaan door zijn spasmes. Door de hersenbeschadiging kunnen zijn hersenen niet het juiste signaal aan de spieren afgeven dat nodig is voor een normale spierspanning. De spieren zijn continu te strak gespannen waardoor de voeten in een spitstand getrokken worden en daarbij ook scheef (naar links).
Het beleid van de afgelopen jaren was om voor een deel toe te geven aan deze spitsstand, zodat Mathijs nog wat kon staan en lopen. Dit realiseerden we door zijn bijzondere schoenen waarmee de voeten enigszins gecorrigeerd werden. Het toegeven aan de spitsstand maakte dat hij eigenlijk op hakken stond.
Groei
De afgelopen jaren is Mathijs flink gegroeid. Zijn spieren groeiden niet in hetzelfde tempo mee, waardoor ze nog meer op spanning kwamen te staan. Daardoor kregen zijn voeten nog meer een bijzondere stand en werd het corrigeren met schoenen steeds lastiger. Ook ontstonden er diverse drukplekken op zijn voeten en zelfs af en toe een open wond door het schuren.
Amsterdam
Afgelopen zomer werd duidelijk dat corrigeren via schoenen problemen zou blijven opleveren met drukplekken en open wonden. Revalidatiearts Harry Daudt verwees ons naar Prof. Jules Becher van het VU voor advies. Prof. Becher kent Mathijs (en ons) al van het botox-traject van jaren geleden en een eerder advies over de verkortingen in de spieren van bovenbenen en knieën. Samen met de orthopedisch chirurg bracht Prof. Becher het advies uit om te opereren.
In eerste instantie vond Mathijs het heel eng om geopereerd te gaan worden. Inmiddels krijgt hij zoveel last van zijn voeten, dat hij eigenlijk zo snel mogelijk onder het mes wil. Zijn laatste spalken en schoenen kan hij niet langer dan 4-5 uur achter elkaar aan en in zijn oude schoenen (met kokers) krijgt hij ook drukplekken. We modderen al meer dan een half jaar met schoenen, sloffen, pleisters, etc.
Gips
Mathijs zal vermoedelijk 3 dagen in het ziekenhuis moeten blijven. Na de operatie krijgt hij aan beide voeten gips. Dit moet 6 weken blijven zitten, met tussentijdse gipswissels.
Verwachting
Met deze operatie zullen de voeten niet in een modelstand gezet worden. Pezen zullen ingesneden worden zodat ze wat langer worden. Daarmee zal de ergste spitsstand verdwijnen. De dwarse stand van de tenen van zijn linkervoet zal niet gecorrigeerd kunnen worden. Zolang Mathijs daar geen pijn aan heeft laten we dit zo. Dit kan nl. alleen gecorrigeerd worden met een ingrijpendere operatie waarbij botjes vastgezet moeten worden (erg pijnlijke operatie!).
Abonneren op:
Posts (Atom)